Blog de la vida con neuropatía
Es difícil decir exactamente cómo llegué aquí. Estaba trabajando clínicamente y había empezado mi formación en anestesiología mientras trabajaba en una clínica del dolor. Me encantaban los aspectos prácticos de la anestesiología, pero el dolor me parecía muy interesante. Así que me fui a Inglaterra a hacer un máster en dolor. Así conocí la IASP y el Grupo de Interés Especial en Dolor Neuropático, NeuPSIG. No recuerdo quién me invitó, pero desde que presenté mi tesis de máster en mi primera reunión de la IASP, ¡no he faltado a un Congreso Mundial ni a un congreso del NeuPSIG desde entonces!
Nunca terminé de completar mi formación en anestesiología, ya que en lugar de eso me fui a completar un doctorado en neurociencia con David Bennett. Pero desde que regresé a Chile he estado trabajando clínicamente y haciendo investigación también. Creo que tener una mezcla de experiencia clínica y de investigación es importante; ver a los pacientes con dolor neuropático me ayuda a guiar mi investigación, y puedo actuar como una especie de puente entre la ciencia y la clínica.
Mi investigación tiene como objetivo comprender los mecanismos que subyacen al dolor neuropático. Hay dos líneas de investigación dentro del laboratorio que trabajan con este objetivo. La primera es más clínica, en la que estudiamos diferentes afecciones de la piel que producen neuropatías de fibra pequeña, que pueden provocar dolor crónico o picor. Hemos trabajado con pacientes con epidermólisis bullosa, una enfermedad en la que los pacientes desarrollan ampollas en la piel y las mucosas. En la epidermólisis bullosa las fibras nerviosas faltan o no funcionan, pero el resultado final es el dolor neuropático y el picor. También estamos estudiando otras enfermedades crónicas de la piel en las que los pacientes se quejan más de picor que de dolor, como el liquen simple o la dermatitis atópica. El picor que experimentan estos pacientes podría ser también neuropático.
Neuropatía en los 20 años
Más de 100 millones de estadounidenses luchan contra el dolor crónico, según una estimación del Instituto de Medicina, con un coste anual de hasta 635.000 millones de dólares en tratamiento y pérdida de productividad. Además, el uso indebido de potentes analgésicos opiáceos, al tiempo que aumenta el riesgo de adicción y abuso, puede confundir el debate sobre el tratamiento adecuado del dolor crónico. Este Foro reunió a un grupo de expertos para debatir las causas, el tratamiento y el impacto del dolor crónico, explorando la neurociencia que hay detrás de la experiencia del dolor. Los panelistas examinaron cómo los médicos pueden servir mejor a sus pacientes, destacando las recomendaciones de la reciente Estrategia Nacional del Dolor del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos. El Foro también examinó una serie de opciones para el tratamiento del dolor, como la marihuana y la meditación de atención plena. Y los panelistas examinaron las políticas de atención al dolor pertinentes, incluyendo las regulaciones del programa de control de prescripción, el desarrollo de medicamentos y la financiación de la investigación.
Foros de neuropatía periférica positivos
Después de cinco años de dolor crónico, pregunté en un foro médico gratuito y dos especialistas en dolor, así como un especialista en dolor que vi brevemente, dijeron que si tenía el dolor durante cinco años era poco probable que desapareciera. Pensé: ¿por qué demonios se le dice eso a alguien? Teniendo en cuenta el poder del placebo y el poder de la mente sobre el dolor, afirmaciones como esa pueden ser perfectamente autocumplidas.
– Cuando mi dolor es muy fuerte y me siento muy deprimida, sobre todo por la noche, me ayudaría chatear en línea con alguien -tengo diagnosticada fobia al teléfono- que sé que ofrece Beyond Blue, pero necesito contar la misma historia a una persona nueva cada vez. ¿Es posible preguntar por una persona en particular con un nuevo chat?
Esto puede sonar extraño, y no quiero que nadie se asuste, pero cuando el dolor y la tristeza son realmente malos, pienso en tomar una sobredosis de algo que me haga dormir suavemente para siempre. Nunca lo haría y nunca me preparé para ello, pero el pensamiento en sí puede darme paz. Como si en algún momento, cuando muera, me liberara de este dolor.
Neuropatía periférica a los 20 años
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Vivir con dolor es duro, y la mayoría de las personas que no lo han padecido no entienden la lucha. El dolor crónico se presenta de muchas formas y por muchas causas: afecciones sistémicas como la artritis y la fibromialgia; lesiones de combate en veteranos; y molestias localizadas como el dolor de espalda, los dolores de cabeza y las migrañas.
Hay muchas opciones entre las que elegir, y existen grupos de apoyo en línea, en comunidades locales e incluso por teléfono. Este artículo ofrece información sobre seis grupos de apoyo para el dolor crónico que te ayudarán a encontrar uno adecuado para ti.